PARA EL PACIENTE

Inicie el proceso de educación en su propio hogar.

La educación sobre las implicaciones que conlleva una prueba de anticuerpos positiva, tener el SIDA o el CRS (Complejo Relacionado con el SIDA), puede comenzar desde el hogar. Así mismo, es relativamente fácil aprender sobre las estrategias básicas de tratamiento y las diferentes opciones que existen. Las múltiples ocupaciones de los médicos de hoy en día, raramente les permiten instruir a sus pacientes sobre los aspectos fundamentales de la enfermedad y por consiguiente les es sumamente conveniente trabajar con aquellos que hacen su propio aprendizaje.

Escoja un estilo de relación.

Por lo general las personas tienen diferentes estilos de relacionarse con sus médicos, y estos pueden variar en distintos momentos para diferentes enfermedades: Por ejemplo, algunos prefieren que el médico tome una posición directiva y autoritaria, debido a que esto los hace sentirse más seguros. Otros ven a su médico como un especialista que les puede aconsejar sobre una circunstancia dada o un problema en particular. También existen aquellos que buscan una relación de colaboración en la cual el paciente y el médico en forma conjunta sopesan las ventajas y desventajas de una estrategia de tratamiento antes de tomar cualquier decisión. Si una persona escoge un estilo de relación deberá hacérselo saber a su médico.

Prepárese antes de sus citas. Solo toma algunos minutos escribir las preguntas importantes con la debida anticipación.

El tiempo limitado en el consultorio médico debe ser utilizado para concentrarse en los asuntos más críticos en vez de conversar sobre cualquier cosa que llegue a la cabeza. Tanto el paciente como el médico resultarán beneficiados de una entrevista bien planteada. Esta preparación puede incluir llevar cualquier tipo de literatura sobre tratamientos que se deben discutir. Esto permite al médico conocer las fuentes del paciente y poder así evaluarlas.

Comunicar los requerimientos de un tratamiento dentro de un espíritu de respeto mutuo.

Debido a distintas razones, la mayoría de los médicos sienten que no deben recomendar tratamientos que no hayan sido aún aprobados, aún si ven una posible utilidad o sepan que no son tóxicos. Algunos adoptan un punto de vista conservador y no ven ninguna razón para utilizar medicamentos que no hayan sido aprobados. Otros se preocupan de las implicaciones legales y aún otros simplemente no se encuentran cómodos ante la incertidumbre. Esto no quiere decir que los médicos en general se opongan a tales intervenciones.

Cuando se discuten los tratamientos que no han sido aprobados, algunos de los aspectos del papel médico/paciente tienen que cambiarse. A menudo los pacientes tendrán que tomar el papel más activo al revisar y seleccionar los tratamientos. El uso de medicinas no aprobadas necesita ser discutido, evitando cualquier confrontación. Esto requiere de una entrevista bien planeada en la que se permita un tiempo adecuado de conversación. No tiene ningún sentido simplemente exigir un tratamiento sin darle posibilidad a su discusión en una breve cita médica. De esto sólo podrían resultar discordancia y frustración.

Cuando el momento y el lugar sean los adecuados, el paciente deberá discutir lo que sepa sobre algún tratamiento y por qué ha decidido utilizarlo, pero siempre dando cabida a la opinión del médico. Cuando se pidan prescripciones de medicinas existentes que parezcan prometedoras, una solicitud firme y amistosa parece ser la que mejor funciona. Si el médico se opone, el paciente tiene el derecho de saber el porque en términos claros. El conocimiento y las dudas que pueda tener el médico deben ser dignas de respeto –aún si el paciente no está de acuerdo. Recuerde que para ambas partes puede ser nuevo este tipo de diálogo.

Algunos médicos han logrado manejar sus preocupaciones sobre estos asuntos y apoyan activamente los esfuerzos de sus pacientes por utilizar idóneamente las drogas que no han sido aún aprobadas. Su coraje los distancia en gran medida de aquellos patrones médicos tradicionales y corren el riesgo de posibles críticas por parte de sus colegas. Estos médicos, son personas excepcionales y merecen que les expresemos nuestro aprecio.

Ya sea que se llegue o no a un acuerdo sobre la utilización de un tratamiento, será importante asegurarse de obtener una cooperación en cuanto al seguimiento por medio de pruebas y exámenes de laboratorio. A su vez, el paciente, deberá acceder a las advertencias razonables sugeridas durante el proceso de seguimiento.

Esté preparado para cierto contenido emocional en la entrevista médica.

La mayoría de los médicos que tratan la infección del VIH, son personas sensibles y humanitarias que responderán emocionalmente a sus pacientes ya que ellos han sido testigos de mucho sufrimiento. Cuando el temor se refleja en la cara de un paciente, nadie podrá culpar al médico por utilizar "guantes de seda" y darle un tratamiento gentil, aún cuando esto implique escudarlo temporalmente de los momentos más difíciles.

Así como existen cosas que los pacientes pueden lograr para lograr una relación más cooperativa, igualmente existen otras que los médicos también pueden hacer. Aunque los pacientes no pueden pretender decirles cómo hacer sus prácticas, de hecho estos son sus clientes, y durante esos 15 minutos que comparten el médico trabaja para ellos. Las siguientes sugerencias tienen la intención de ayudar a los médicos a tratar a los pacientes cuyas expectativas sobre los tratamientos pueden haber cambiado debido a la epidemia, nadie ha preparado completamente, bien sea al médico o al paciente, para la crisis que deberán ahora enfrentar juntos.

Para el médico

Reconozca que las dudas que existen sobre la epidemia demandan una respuesta flexible.

Las expectativas que tradicionalmente se tienen de que los pacientes deben seguir pasivamente las instrucciones, simplemente no funcionan para todo el mundo. El VIH ha cambiado para siempre la forma en que las personas se relacionan con sus médicos. El nuevo estilo asertivo y el conocimiento que ahora poseen los pacientes los pacientes es algo que ya no va a desaparecer. Para manejar esta situación de una forma electiva, los médicos deben aprender como cada persona desea ser tratada, particularmente con respecto al grado y a la forma de colaboración en el proceso curativo.

Prepárese para describir los diferentes aspectos de los asuntos médicos que habrán de confrontar los pacientes.

Los médicos siempre han reconocido que existen dos o más puntos de vista en la mayoría de los asuntos relacionados con una enfermedad. En el pasado, luego de hacer su propia síntesis de las ventajas y desventajas, los médicos solían rápidamente proceder a impartir sus recomendaciones que aportarían una solución para el mal que aquejaba a sus pacientes. Hoy día, muchas personas se niegan a permanecer por fuera del proceso de toma de decisiones. Una comunicación efectiva resulta crítica para este tipo de pacientes, quienes a nuestro criterio, tienen por lo menos el derecho de participar en aquellas decisiones de vital importancia. Obviamente, esto no hace que automáticamente el paciente tenga la razón. Los médicos a menudo deberán persuadir a sus pacientes de hacer aquellas cosas que tengan sentido. Las selecciones que provean una mutua satisfacción, son más fáciles de lograr al hacer preguntas bien planteadas, razonamientos lógicos informaciones compartidas y paciencia de ambas partes.

Procure apoyar el interés del paciente por efectuar un seguimiento a su tratamiento.

Aunque no todos los tratamientos potenciales sean dignos de un apoyo, la salud de un paciente si lo es. Si existieran tratamientos probados, los cuales funcionaran a nivel general, a disposición de cualquier paciente, habría muy poca necesidad de monitorear el uso de aquellos remedios que aún no han sido aprobados. Pero este todavía no es el caso. Mientras más dudas despierte un tratamiento dado, más importante es el seguimiento por parte del médico.

Algunos médicos expresan el temor de que un seguimiento implique un acuerdo. Cuando alguien solicita ser monitoreado durante el curso de un tratamiento, esto no implica un acuerdo sino solo un apoyo al bienestar general del paciente. No tenemos conocimiento de precedentes de tipo legal, sobre algún médico que haya sido acusado de faltar profesionalmente al practicar pruebas de sangre mientras que un paciente utiliza una droga que no ha sido recomendada por dicho médico. Después de todo, no es tan común que un médico niegue sus cuidados a un paciente involucrado con el uso o abuso de drogas recreacionales, de tal manera que parecen haber pocas bases para negar el monitoreo sobre el uso de alguna droga con el interés de una curación.

En la mayoría de los casos, de cualquier manera, los pacientes tomarán al tratamiento si tienen tal determinación, y el médico no podrá persuadirlos de no hacerlo. Una negativa de hacer un seguimiento disminuirá la confianza del paciente y puede de hecho aumentar el riesgo de un posible daño.

Apoye la meta de supervivencia del paciente.

En los primeros años del SIDA tal vez nos volvimos muy adeptos hacia preparar a las personas para morir. Ahora se sabe que la infección por el VIH es mucho más tratable de lo que antes se creía. Una relación cooperativa se basa en un acuerdo conjunto para hacer lo que sea necesario para mantener vivo al paciente, no obstante las dudas que presenta el limitado conocimiento médico. En vez de simplemente aceptar las limitaciones del conocimiento actual, algunos médicos han decidido declarar: "veamos que podemos hacer para mantenerlo vivo y bien, hasta que llegue un tratamiento mejor".

Por diversas razones, algunos médicos parecen no poder recetar un tratamiento que no haya sido aprobado. Sin embargo, muchos otros si pueden hacerlo de tal manera que no existe un consenso unánime de la opinión o ética médica que pese para dejar de hacerlo. Cuando todo lo que puede hacer un médico es decir: "no", el paciente tiene el derecho de saber porque y siempre el derecho de una segunda opinión. Esto resulta igualmente verdadero para el diagnóstico, el pronóstico y la estrategia de tratamiento. Mientras que la solicitud de un paciente sea calmada, amistosa y bien informada, se espera del médico una respuesta igualmente bien informada.

Cada médico encuentra una manera distinta de expresar su apoyo al paciente. Es frecuente escuchar en algunos médicos de San Francisco hacer la siguiente observación: "Usted tiene una prueba positiva, de tal manera que deberá ir a una reunión del Project Inform conseguir un paquete informativo y volver a hacer una cita conmigo". Recientemente otro médico dijo a su paciente: "bueno ya probamos el AZT y los efectos secundarios fueron muy severos para usted. Este era un buen punto de partida. Ahora tenemos que ver el menú del Project Inform para decidir que otro antiviral puede resultar apropiado para usted".

Responde en forma médica a las dudas sobre los tratamientos no aprobados. Quizás esto signifique visitas más frecuentes, exámenes de diagnóstico adicionales y lecturas más cuidadosas de los resultados del laboratorio. Algunos gastos adicionales será el precio que tendrá que pagar el paciente. El médico deberá hacer ver claramente a su paciente las implicaciones de un proceso de seguimiento.

Cuando pese a la existencia de una relación de tipo cooperativo, existen desacuerdos, es difícil saber cual es la forma más correcta de actuar. Cuando se presentan estados activos de la enfermedad tales como brotes de PCP, la pauta deberá ser la experiencia profesional del médico, ya que puede existir un curso de tratamiento mejor conocido y hasta cierto punto un consenso médico. Pueden ocurrir algunas excepciones en instituciones o áreas del país donde no se tenga mucha experiencia sobre lo último en tratamientos para el VIH, o donde los procedimientos burocráticos puedan amenazar la calidad del cuidado (como en el sistema V.A.). En tales casos, deberá siempre buscarse una segunda opinión en aquellos hospitales más especializados en el tratamiento del SIDA.

Cuando se considere un tratamiento de la infección por el VIH e infecciones inmunológicas, a menudo ocurren desacuerdos sobre los tratamientos dentro de diferentes contextos. Cuando los pacientes pueden tener acceso a tanta información sobre terapias experimentales como los médicos cada uno puede llegar a diferentes conclusiones basados en datos similares. Esto representa un reto para ambos. Un médico puede sentir que está practicando la medicina a cabalidad, mientras su paciente puede pensar que este no quiere comprometerse con una opción de tratamiento que considere esencial para su salud o supervivencia. Bajo estas circunstancias, ambos deben tratar de escuchar y entender el punto de vista del otro. En vez de enredarse en los puntos de desacuerdo, cada uno debe buscar la forma de satisfacer las preocupaciones y necesidades del otro. Ambos deben comenzar por reconocer el objetivo común de mantener al paciente vivo y sano. El paciente podría preguntar: "¿Qué necesitaría tener para sentirse cómodo con lo que yo quiero hacer? ¿un seguimiento más cuidadoso? ¿revisar esta decisión en uno o dos meses? ¿una mayor revisión de la información disponible? ¿discutirlo con otro médico? ¿un documento que lo libere a usted de su responsabilidad?".

En forma similar, el médico podría preguntar: "¿qué puedo hacer para ayudarle a entender los riesgos y mi preocupación sobre lo que usted quiere hacer? ¿qué otras opciones, si existe alguna a considerado? ¿estaría dispuesto a esperar mientras reviso mejor este asunto?".

Algunas veces es posible encontrar nuevas alternativas que ningunas de las partes habían tenido en cuenta antes de comenzar la discusión.

Aunque este tipo de diálogo puede resultar muy productivo, no sorteará cualquier obstáculo. Los pacientes no pueden esperar que los médicos aprueben los remedios que carecen de una evidencia de cualquier tipo, ni pueden esperar en forma realista que le den la misma credibilidad a los tratamientos puramente experimentales que a aquellos que ya hallan sido aprobados, igualmente, los médicos ya no pueden esperar en forma realista que los pacientes acepten un "esperemos a ver" en forma indefinida con respecto a los procedimientos investigativos. Como mínimo ambas partes deben tomar tiempo para tratar de entender las creencias de cada uno así como los razonamientos en los que se basan.

Si en el análisis final el médico no puede sentirse cómodo con aquellas estrategias de tratamiento que no han sido aprobadas y el paciente se encuentra igualmente convencido de sus creencias, entonces ambos deberán cuestionarse si es posible continuar con una relación mutuamente aceptable. En muchos casos, es posible mantener la relación aunque no se esté de acuerdo, pero se sigan comunicando las diferencias. La opción de cambiar de médico, la cual siempre es posible, debe ser considerada como el último recurso y solamente cuando quede claro que cada una de las partes no puede estar de acuerdo con el enfoque que se le de al tratamiento. Cada uno de nosotros debe tratar de buscar aquella combinación de paciente, médico y enfoque del tratamiento que haga posible una relación cooperativa.