Una prueba positiva de anticuerpos, al igual que un diagnóstico de SIDA marcan cambios trascendentales en la vida de una persona. Pocos aspectos juegan un papel tan importante como la relación que se establezca entre el médico y el paciente, ya que muchas personas logran desarrollar una actitud más acertada sobre lo que está sucediendo y lo que puede hacerse para solucionarlo. Este cambio de actitud puede dificultarse hasta el momento en que el paciente y el médico aprendan a trabajar conjuntamente. A menudo, ambos están tratando de aprender qué es lo que funciona dentro de una variedad de tratamientos disponibles. Así como no existe una intervención única que sea aclamada universlamente por los pacientes, tampoco existe ningún enfoque entre los terapéutas que pueda considerarse como una posición médica aceptada.

Dos factores demandan una nueva consideración dentro de la relación médico/paciente. En primer lugar, cada vez es mayor el número de pacientes que en este momento tardío de la epidemia, se resisten a "esperar a ver que pasa" y que más bien insisten en una terapia de tratamiento agresiva, aunque esto implique un autotratamiento. En segundo lugar, existe una reconocida incertidumbre dentro del personal médico sobre como responder a aquellas solicitudes para hacer un seguimiento y/o una asistencia en cuanto al uso de medicamentos que aún no han sido aprobados por la FDA. Aunque tal vez solo una minoría de los pacientes se oponga al uso de dichas drogas,solo algunos pocos recomendarían o iniciarían ellos mismos un tratamiento de este tipo. Aún aquellos que apoyan las nuevas terapias, quisieran buscar la forma más correcta para manejar este complejo asunto.

El Project Inform sugiere que se consideren las siguientes pautas generales. Nuestra intención es la de ayudar a ambas partes a establecer unas expectativas razonables sobre el otro y a crear un clima de cooperación y responsabilidad conjunta sobre una posible mejoría. Estas deben ser consideradas como puntos de partida de una situación que de por sí es un reto y no como posiciones inquebrantables.

Para el Paciente :
Inicie el proceso de educación en su propio hogar
La educación sobre las implicaciones que conlleva una prueba de anticuerpos positiva, tener el SIDA o el CRS (Complejo Relacionado con el SIDA), puede comenzar desde el hogar. Así mismo, es relativamente fácil aprender sobre las estrat básicas de tratamiento y las diferentes opciones que existen. Las múltiples ocupaciones de los médicos de hoy en día, raramente les permiten instruír a sus pacientes sobre los aspectos fundamentales de la enfermedad y por con les es sumamente conveniente trabajar con aquellos que hacen su propio aprendizaje.

Escoja un estilo de relación.
Por lo general las personas tienen diferentes estilos de relacion con sus médicos, y estos pueden variar en distintos momentos para diferentes enferm Por ejemplo, algunos prefieren que el médico tome una posición directiva y auto debido a que esto los hace sentirse más seguros. Otros ven a su médico como un es- que les puede aconsejar sobre una circustancia dada o un problema en particular. También existen aquellos que buscan una relación de colaboración en la cual el paciente y el médico en forma conjunta sopesan las ventajas y desventajas de una estrategia de tratamiento antes de tomar cualquier decisión. Si una persona escoge un estilo de relación, deberá hacérsela saber a su médico.

Prepárese antes de sus citas. Solo toma algunos minutos escribir las preguntas importantes con la debida anticipación.
El tiempo limitado en el consultorio médico debe ser utilizado para concentrarse en los asuntos más críticos en vez de conversar sobre cualquier cosa que llegue a la cabeza. Tanto el paciente como el médico resultarán beneficiados de una entrevista bien planeada. Esta preparación puede incluír llevar cualquier tipo de literatura sobre trata que se deseen discutir. Esto permite al médico conocer las fuentes del paciente y poder así evaluarlas.

Comunicar los requerimientos de un trata dentro de un espíritu de respeto mutuo.
Debido a distintas razones, la mayoría de los médicos sienten que no deben recomendar tratamientos que no hayan sido aún aprobados si ven una posible utilidad o sepan que no son tóxicos. Algunos adoptan un punto de vista conservador y no ven ninguna razón para utilizar medicamentos que no hayan sido aprobados. Otros se preocupan por las implicaciones legales y aún otros simplemente no se sienten cómodos ante la incertidumbre. Esto no quiere decir que los médicos en general se op a tales intervenciones.

Cuando se discuten los tratamientos que no han sido aprobados, algunos de los aspectos del papel médico/paciente tienen que cambiarse. A menudo los pacientes tendrán que tomar el papel más activo al revisar y seleccionar los tratamientos. El uso de medicinas no aprobadas necesita ser discutido, evitando cualquier confrontación. Esto requiere de una entrevista bien planeada en la que se permita un tiempo adecuado de conversación. No tiene ningún sentido simplemente exigir un tratamiento sin darle posibilidad a su discusión en una breve cita médica. De esto solo podrían resultar la discordia y la frustración.

Cuando el momento y el lugar sean los adecuados, el paciente deberá discutir lo que sepa sobre algún tratamiento y porqué ha decidido utilizarlo, pero siempre dando cabida a la opinión del médico. Cuando se pidan prescripciones de medicinas existentes que parezcan prometedoras, una solicitud firme y amistosa parece ser la que mejor funciona. Si el médico se opone, el paciente tiene el derecho de saber el porqué en términos claros. El conocimiento y las dudas que pueda tener el médico deben ser dignas de respeto -aún si el paciente no está de acuerdo. Recuerde que para ambas partes puede ser nuevo este tipo de diálogo.

Algunos médicos han logrado manejar sus preocupaciones sobre estos asuntos y apoyan activamente los esfuerzos de sus pacientes por utilizar idóneamente las drogas que no han sido aún aprobadas. Su coraje los distancia en gran medida de aquellos patrones médicos tradicionales y corren el riesgo de posibles críticas por parte de sus colegas. Estos médicos son personas excepcionales y merecen que les expresemos nuestro aprecio.

Ya sea que se llegue o no a un acuerdo sobre la utilización de un tratamiento, será importante asegurarse de obtener una cooperación en cuanto al seguimiento por medio de pruebas y exámenes de laboratorio. A su vez, el paciente, deberá acceder a las advertencias razonables sugeridas durante el proceso de seguimiento.

Esté preparado para cierto contenido emocional en la entrevista médica.
La mayoría de los médicos que tratan la infección por el VIH son personas sensibles y humanitarias quienes responderán emocionalmente a sus pacientes ya que ellos han sido testigos de mucho sufrimiento. Cuando el temor se refleja en el rostro de un paciente, nadie podrá culpar al médico por utilizar "guantes de seda" y darle un tratamiento gentil, aún cuando esto implique escudarlo temporalmente de los momentos más difíciles.

Así como existen cosas que los pacientes pueden hacer para lograr una relación más cooperativa, igualmente existen otras que los médicos también pueden hacer. Aunque los pacientes no pueden pretender decirles como ejercer sus prácticas, de hecho estos son sus clientes, y durante esos preciosos 15 minutos que comparten el médico trabaja para ellos. Las siguientes sugerencias tienen la intención de ayudar a los médicos a tratar con los pacientes cuyas expectativas sobre los tra pueden haber cambiado debido a la epidemia o a la educación personal. A pesar de la dedicación que la mayoría de los terapéutas sienten por la epidemia, nada ha preparado com bien sea al médico o al paciente, para la crisis que deberán ahora enfrentar juntos.

Para el médico
Reconozca que las dudas que existen sobre la epidemia demandan una respuesta flexible.
Las expectativas que tradicionalmente se tienen de que los pacientes deben seguir pasivamente las instrucciones, simplemente no funcionan para todo el mundo. El VIH ha cambiado para siempre la forma en que las personas se relacionan con sus médicos. El nuevo estilo asertivo y el conocimiento que ahora poseen los pacientes es algo que ya no va a desaparecer. Para manejar esta situación de una forma efectiva, los médicos deben aprender como cada persona desea ser tratada, particularmente con respecto al grado y a la forma de colaboración en el proceso curativo.

Prepárese para describir los diferentes aspectos de los asuntos médicos que habrán de confrontar los pacientes.
Los médicos siempre han reconocido que existen dos o más puntos de vista en la mayoría de los asuntos relacionados con una enfermedad. En el pasado, luego de hacer su propia síntesis de las ventajas y desventajas, los médicos solían rápidamente proceder a impartir sus re que aportarían una solución para el mal que aquejaba a sus pacientes. Hoy día, muchas personas se niegan a permancer por fuera del proceso de toma de decisiones. Una comunicación efectiva resulta crítica para este tipo de pacientes, quienes a nuestro criterio, tienen por lo menos el derecho de participar en aquellas decisiones de vital importancia. Obviamente, esto no hace que automáticamente el paciente tenga la razón. Los médicos a menudo deberán persuadir a sus pacientes de hacer aquellos cosas que tengan sentido. Las elecciones que provean una mutua saón, son más fáciles de lograr al hacer preguntas bien plan ra lógicos, in compartidas y paciencia de ambas partes.

Procure apoyar el interés del paciente por efectuar un se a su tratamiento.
Aunque no todos los tratamientos potenciales sean dignos de un apoyo, la salud de cada paciente sí lo es. Sí existieran tratamientos probados, los cuales funcionaran a nivel general , a disposición de cualquier paciente, habría muy poca necesidad de monitorear el uso de aquellos remedios que aún no han sido aprobados. Pero este todavía no es el caso. Mientras más dudas despierte un trata dado, más importante es el seguimiento por parte del médico.

Algunos médicos expresan el temor de que un seguimiento implique un acuerdo. Cuando alguien solicita ser monitoreado durante el curso de un tratamiento, esto no implica un acuerdo, sino solo un apoyo al bienestar general del paciente. No tenemos conocimiento de precedentes de tipo legal, sobre algun médico que haya sido acusado de faltar profesionalmente al practicar pruebas de sangre mientras que un paciente utiliza una droga que no ha sido recomendada por dicho médico. Después de todo, no es tan común, que un médico niegue sus cuidados a un paciente involucrado con el uso o abuso de drogas recreacionales, de tal manera que parecen haber pocas bases para negar el monitoreo sobre el uso de alguna droga tomada con el interés de una curación.

En la mayoría de los casos, de cualquier manera los pacientes tomarán el tratamiento si tienen tal determinación y el médico no podrá persuadirlos de no hacerlo. Una negativa de hacer un seguimiento disminuirá la confianza del paciente y puede de hecho aumentar el riesgo de un posible daño.

Apoye la meta de supervivencia del paciente.
En los primeros años del SIDA, tal vez nos volvimos muy adeptos hacia preparar a las personas para morir.

Ahora se sabe que la infección por el VIH es mucho más tratable de lo que antes se creía. Una relación cooperativa se basa en un acuerdo conjunto para hacer lo que sea necesario para mantener vivo al paciente, no obstante las dudas que presentan el limitado conocimiento médico. En vez de simplemente aceptar las limi del conocimiento actual, algunos médicos han decidido declarar: "Veamos que podemos hacer para mantenerlo vivo y bien hasta que llegue un tratamiento mejor."

Por diversas razones, algunos médicos parecen no poder recetar un tratamiento que no haya sido aprobado. Sin embargo, muchos otros sí pueden hacerlo, de tal manera que no existe un consenso unánime de la opinión o ética médica que pese para dejar de hacerlo. Cuando todo lo que puede hacer un médico es decir "no", el paciente tiene el derecho de saber porqué y siempre el derecho de una segunda opinión. Esto resulta igualmente verdadero para el diagnóstico, el pronóstico y la estrategia de tratamiento. Mientras que la solicitud de un paciente sea calmada, amistosa y bien informada, se espera del médico una respuesta igualmente bien informada.

Cada médico encuentra una manera distinta de expresar su apoyo al paciente. Es frecuente escuchar en algunos médicos de San Francisco hacer la siguiente aseveración: "usted tiene una prueba positiva, de tal manera que deberá ir a una reunión del Project Inform, conseguir un paquete informativo y volver a hacer una cita conmigo." Recientemente otro médico dijo a su paciente: " bueno, ya probamos el AZT y los efectos secundarios fueron muy severos para usted. Este era un buen punto de partida. Ahora tenemos que ver el menú del Project Inform para decidir que otro antiviral puede resultar apropiado para usted."

Responda en forma médica a las dudas sobre los tratamientos no aprobados. Quizás esto signifique visitas más frecuentes, exámenes de diagnóstico adicionales y lecturas más cuidadosas de los resultados del laboratorio. Algunos gastos adicionales será el precio que tendrá que pagar el paciente. El médico deberá hacer ver claramente a su paciente las implicaciones de un proceso de seguimiento.

Cuando pese a la existencia de una relación de tipo cooperativo, existan desacuerdos, es difícil saber cual es la forma más correcta de actuar. Cuando se presenten estados activos de la enfermedad, tales como brotes de PCP, la pauta deberá ser la experiencia profesional del médico ya que puede existir un curso de tratamiento mejor conocido y hasta cierto punto un consenso médico. Pueden ocurrir algunas excepciones en instituciones o áreas del país donde no se tenga mucha experiencia sobre lo último en tratamientos para el VIH, o donde los procedimientos burocráticos puedan amenazar la calidad del cuidado (como en el sistema V.A.). En tales casos, deberá siempre buscarse una segunda opinion en aquellos hospitales más especializados en el tratamiento del SIDA.

Cuando se considere un tratamiento de la infección por el VIH e ineficiencias inmunológicas, a menudo ocurren desacuerdos sobre los tratamientos dentro de diferentes contextos. Cuando los pacientes pueden tener acceso a tanta información sobre terapias experimentales como los médicos, cada uno puede llegar a diferentes conclusiones basados en datos similares. Esto representa un reto para ambos. Un médico puede sentir que está practicando la medicina a cabalidad, mientras su paciente puede pensar que éste no quiere comprometerse con una opción de tratamiento que considera esencial para su salud o superviviencia. Bajo estas circustancias, ambos deben tratar de escuchar y entender el punto de vista del otro. En vez de enredarse en los puntos de desacuerdo, cada uno debe buscar la forma de satisfacer las preocupaciones y necesidades del otro. Ambos deben comenzar por reconocer el objetivo común de mantener al paciente vivo y sano. El paciente podría preguntar: "Qué necesitaría usted para sentirse cómodo con lo que yo quiero hacer? Un seguimiento más cuidadoso? Revisar esta decisión en uno o dos meses? Una mayor revisión de la información disponible? Discutirlo con otro médico? Un documento que lo libere a usted de su responsabilidad?"

En forma similar, el médico podría preguntar: "Que puedo hacer para ayudarle a entender los riesgos y mi preocupación sobre lo que usted quiere hacer?" o "Qué otras opciones, si existe alguna, ha considerado?" o " Estaría dispuesto a esperar mientrar reviso mejor este asunto?"

Algunas veces es posible encontrar nuevas alternativas que ninguna de las partes había tenido en cuenta antes de comenzar la discusión.

Aunque este tipo de diálogo puede resultar muy productivo, no sorteará cualquier obstáculo. Los pacientes no pueden esperar que los médicos aprueben los remedios que carecen de una evidencia de cualquier tipo, ni pueden esperar en forma realista que le den la misma credibilidad a los tratamientos puramente experimentales que a aquellos que ya han sido aprobados. Igualmente, los médicos ya no pueden esperar en forma realista que los pacientes acepten un "esperemos a ver" en forma indefinida con respecto a los procedimientos investigativos. Como mínimo, ambas partes deben tomar tiempo para tratar de entender las creencias de cada uno así como los razonamientos en los que se basan.

Sí en el análisis final el médico no puede sentirse cómodo con aquellas estrategias de tratamiento que no han sido aprobadas y el paciente se encuentra igualmente convencido de sus creencias, entonces ambos deberán cuestionarse si es posible continuar con una relación mutuamente aceptable. En muchos casos, es posible mantener la relación aunque no se esté de acuerdo pero se sigan comunicando las diferencias. La opción de cambiar de médico, la cual siempre es posible, debe ser considerada como el último recurso y solamente cuando quede claro que cada una de las partes no puede estar de acuerdo con el enfoque que se le de al tratamiento. Cada uno de nosotros debe tratar de buscar aquella combinación de paciente, médico y enfoque del tratamiento que haga posible una relación cooperativa???

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