En el caso específico del SIDA, han surgido dos tipos de "mercados negros" de tratamientos. Uno de ellos es parte de un esfuerzo comunitario encabezado por aquellos genuinamente interesados en que tratamientos tradicionales con mejor potencial se hagan más ampliamente accesible. El segundo tipo de "mercado negro" es muy similar al que ya ha existido por algún tiempo alrededor del cáncer; ofreciendo (para el SIDA) tipos muy similares de curas, remedios y tratamientos. En muchos casos el tratamiento es idéntico al ofrecido como cura para el cáncer, con el mismo tipo de procedimientos llevados a cabo por las mismas personas o "profesionales."

Rutinariamente, la línea telefónica de información de Project Inform recibe un sinnúmero de llamadas en referencia a curas y tratamientos misteriosos. Sin embargo, la mayoría (sino todas) de estas curas no cuentan con credenciales científicas y por lo tanto no ameritan el interés o la curiosidad del Departamento (Federal) de Administración de Drogas (el FDA). Aún así, dichos tratamientos se continúan vendiendo al público con promesas de mejoras y curas eficaces. En Project Inform hasta se les ha llegado a denominar como "la cura de la semana." A través de los años Project Inform ha investigado miles de estos pseudo-remedios y productos que han variado desde combinaciones algo interesantes de yerbas medicinales hasta pociones mágicas supuestamente traídas por extraterrestres en platillos voladores.

Hacer una buena distinción entre el fraude o charlatanería médica sobre remedios o curas mágicas y lo que es científicamente verídico no es tan fácil como suena. Por lo general, los que ofrecen estas curas siempre presentan su "evidencia" con personas con SIDA que supuestamente se han curado o mejorado milagrosamente. Casi todos los días se sabe de alguien cuyo conteo de CD4 aumentó, o que súbitamente se empezó a sentir mejor o se recuperó milagrosamente de una u otra condición relacionada con el SIDA, etc., etc. (y todo gracias a una de estas curas milagrosas). Dado que generalmente los pacientes involucrados son personas honestas, es difícil desafiarles su fe, puesto que realmente creen que éste o aquel tratamiento ha sido el responsable de su mejoría, y lo último que ellos quieren oir es que alguien desafíe sus creencias (especialmente que Project Inform trate de inquerir al respecto).

Project Inform respeta el hecho de que se trata de "creyentes de buena fé," honestos y bien inten Este tipo de mentalidad sincera y creyente apoya y atestigua mejoras otorgadas a tipos similares de remedios o tratamientos fuera de lo tradicional. Sin embargo, a través de los años, en Project Inform se ha observado que en realidad muy pocas de dichas curas conllevan a resultados con valor clínico verídico.

Lo ideal sería que una agencia totalmente neutral e imparcial y sin intereses particulares investigase todos estos tratamientos. Igualmente, las personas que dicen poseer conocimiento de dichos remedios o tratamientos serían debidamente investigadas. Algunos estados en los EE. UU., incluyendo a California, han establecido entidades especiales que investigan este tipo de postulados de tratamientos "milagrosos." Esto se ha hecho con el propósito de darle la atención debida que estos productos puedan merecer, en nombre de lo que es sensible y justo para la comunidad interesada. Por supuesto que la FDA, al igual que las agencias locales para la protección del consumidor, tiene jurisdicción y autoridad para controlar la venta y/o distribución de productos médicos con promesas tentadoras. Fuentes de información sobre trata como Project Inform, ofrecen una guía a los consumidores interesados. Por lo general, agencias como Project Inform están entre las primeras en saber sobre nuevos tratamientos.

De vez en cuando algún charlatán oportunista es demandado por fraude (y algunos han sido encarcelados Sin embargo el problema ha crecido y la situación ha empeorado, quizás en parte porque muchos de los tratamientos tradicionales disponibles y sancionados por las autoridades médicas ofrecen mejoras efímeras o marginales. Desafortunadamente no existen los recursos para investigar el creciente número de postulados y aclamaciones, por muy obviamente fraudulentas que muchas aparenten ser. Logísticamente hablando, sería imposible investigar todas las instancias de tratamientos que puedan ser fraudulentas. Por consiguiente, muchos pacientes asumen que aquellos tratamientos que no son investigados por las autoridades médicas quizás son legítimos y caen víctimas de oportunistas avaros y sin escrúpulos.

La evaluación de drogas para el tratamiento del VIH/SIDA no es fácil. Si lo fuese, no habría necesidad del proceso tan prolongado y costoso que lleva a los tratamientos desde su teoría hasta la etapa experimental en estudios de laboratorios e investigaciones clínicas. Las investigaciones científicas sobre tratamientos para el VIH/SIDA son en su mayoría experimentales y por lo tanto es difícil prever los resultados, mucho menos anticipar cuál podrá ser utilizado como tratamiento de rigor. Aún entre los diferentes círculos científicos involucrados en investigaciones clínicas de drogas sancionadas por el FDA, no existe un consenso sobre como predecir si los tratamientos experimentales, serán prometedores o no.

En lo que respecta a las "cura de la semana" es menos difícil determinar su validez. Es más fácil juzgar si es legítima puesto que no se necesitan procesos de evaluación complicados ni prolongados. En muchas ocasiones lo que se necesita es tener sentido común y poder determinar si lo que un tratamiento pretende combatir tiene sentido o no.

A continuación se ofrecen algunos puntos que pueden ser de ayuda en determinar cómo evaluar los tratamientos en mención y qué tipo de evidencia debe existir. También se ofrecen algunas sugerencias para ayudarle al paciente a identificar un posible fraude.

Evidencia Dudosa
Lo siguiente se considera con carácter dudoso y abiertamente engañoso; y si este tipo de "evidencia" es la primordial, con certeza hay algo raro o malo.

La más común es la llamada "evidencia anecdótica" las cuales se basan en tratamientos individuales "respaldados" únicamente por la experiencia y observaciones personales de quienes han "expe" con el producto o tratamiento. Ciertamente es muy impresionante escuchar el testimonio de personas que han tomado uno de esos remedios y juran haber mejorado. Es muy alentador y por consiguiente se piensa"si le dió buenos resultados a fulano, por qué no a mí?"

Desafortunadamente, el sólo tener evidencia anecdotal no es suficiente. Es más, a través del historial de la epidemia siempre han habido personas que han reportado buenos resultados con cada tipo de tratamiento milagroso que ha salido. No importa cuan obvio sea que un remedio aparente ser un fraude, siempre habrá un grupo de creyentes recalcitrantes cuya fé es tal que creerán en ellos.

Por qué estos fraudes continúan dándose? Siempre hay motivos — algunos más obvios que otros — por los cuales estas cosas funcionan para unos mejor que para otros. Uno de estos motivos es el poder de la auto-sugestión de nuestra mente. En muchos estudios de drogas, muchos de los participantes desarrollan síntomas de efectos laterales (de la droga en estudio) aún cuando en realidad esten tomando un placebo (o substancia inactiva). Lo opuesto también ocurre: personas que al tomar una droga creen firmemente que se están beneficiando y terminan mostrando mejoras clínicamente observables (aunque no por mucho tiempo), aún cuando al final se llegue a la conclusión de que la droga no servía o nunca sirvió. Esto es lo que se conoce como el "efecto placebo." Dicho efecto es tan poderoso que en el proceso de investigación de drogas es necesario tomar precauciones para poder diferenciar o quizás evitar su influencia en los posibles resultados. Es común que los resultados del efecto placebo sea proporcional al costo del tratamiento: si el tratamiento es caro mejor son los resultados. Por lo tanto aquellos que han invertido o gastado muchos recursos, realmente esperan una mejora palpable (que por lo general no dura mucho).

Otro motivo es la suerte. Nadie puede prever exactamente el curso que la enfermedad (VIH/SIDA) va a tomar con un individuo puesto que la prognosis varía mucho de persona a persona. Por ejemplo, los niveles de células CD4 fluctúan constantemente tanto en personas bajo tratamiento como en personas que no están tomando nada. De igual forma, síntomas de todo tipo van y vienen en los mismos grupos de pacientes. En otras personas las CD4 pueden quedar estables por un tiempo y pasan meses sin demostrar síntomas serios de deterioro inmunológico. Esto puede coincidir con la administración de uno de esos tratamientos alternos. Es por eso que una persona sin experiencia que supuestamente observará el progreso del paciente recibiendo el tratamiento, también creerá que ha habido un milagro al ver una estabilización clínica o somática. Para ambos la conclusión obvia es que el tratamiento resultó.

En medicina, hay muchos sin experiencia en el campo del VIH/SIDA quienes, al observar un período de estabilidad clínica en un paciente, inmediatamente concluyen que es debido al tratamiento; cuando en realidad puede ser una estabilización "natural" de la enfermedad. Esto se da en parte puesto que el público en general asume que una persona con VIH/SIDA sólo se va a deteriorar en forma progresiva y constante; cuando períodos de estabilidad clínica son comunes en las personas con VIH/SIDA.

Es por eso que en las investigaciones clínicas controladas establecer parámetros rígidos es la forma como mejor se pueden diferenciar los que pueden ser resultados genuinos de una droga de los posibles "efectos placebo." La mayoría de los resultados "milagrosos" de los que se oye hablar han sido observados con drogas como AZT, ddI y hasta en personas que no reciben tratamiento.

Otro punto que confunde a algunas personas es que a pesar de que algunos tratamientos no dan los resultados que prometieron, quizás sí se dan otros beneficios derivados. Por ejemplo, los tratamientos con vitaminas, hierbas y suplementos alimenticios, aún cuando no tengan efectos antivirales (contra el VIH) pueden ayudar a corregir otras deficiencias que el paciente quizás padecía. Es como un juego de ruleta en el cual son más las veces que se pierde que las que se gana. Los mismos beneficios prometidos por producto milagrosos se puedan recibir con tratamientos legítimos y debidamente aprobados.

El testimonio basado en la experiencia personal de aquellos que han tomado remedios "caseros" o milagrosos no debe usarse como criterio único en el cual basar las decisiones — por muy honestas y sinceras que esas personas sean. Igualmente, la sinceridad de un "curandero" o practicante y la fe que esa persona tenga en un tratamiento no influirá en las propiedades del producto. Aún cuando los estafadores descarados no son muy comunes, los curanderos o practicantes de tratamientos alternos tienen mucha fe en sus propios productos y métodos. Esto les hace enfocarse en los resultados positivos, por muy pocos que sean, sin reparar en lo que haya de negativo (lo cual no se debe ignorar). No es cuestión de dudar la sinceridad del individuo si no su competencia.

Finalmente, otra fuente de información dudosa o fraudulenta son los supuestos estudios o inves conducidas en países subdesarrollados. En muchos países del tercer mundo las condiciones médicas son inferiores, en comparación a los países desarrollados. Esto no es una falta de los profesionales médicos quienes deben luchar con lo que tengan a mano, lo cual a menudo no es mucho. En algunas instancias hasta es posible que se puedan conducir investigaciones científicas bajo ciertas circunstancias. Sin embargo, a menudo, dichas "investigaciones" son hechas sin una metoía científica adecuada. Por lo general estos "estudios" son patrocinados por invididuos inter en explotar la fé y el desespero del paciente. La mayoría de estos rufianes proceden de países desarrollados de los cuales han huído por fraude. En países subdesarrollados es común que miembros de las autoridades sean corruptos o fácilmente sobornados. Esto facilita que los impostores se aprovechen y exploten al público.

Ninguno de los supuestos estudios iniciados en países subdesarrollados se han tomado en serio en países más desarrollados. En los EE.UU. y Europa se sabe sobre estudios iniciados en Africa o América Latina, pero dado que en los países industrializados existen normas muy rígidas para la aprobación de medicinas la mayoría de dichos productos fracasarían. Por lo tanto es mucho más difícil que cualquier persona o entidad trate de vender un producto sin que haya pasado por el proceso tan estricto de evaluación científica que existe en los países europeos o en los EE. UU.

Señales de Alerta
A continuación veamos algunas de la señales que nos pueden prevenir contra un practicante o tratamiento dudoso.

1. Cualquiera que cobre una suma exhorbitante o precios injustificados por un tratamiento que no esté siendo estudiado en forma científica es sospechoso. Debe evaluarse cuidadosamente si se trata de terapias promisorias aunque costosas o de aquellas que son tanto costosas como sin ninguna garantía. Algunas terapias las cuales son inevitablemente costosas aunque genuinamente promisorias, tales como la inmunoterapia pasiva, pueden ser suministradas por algunos médicos con aniticipación a la finalización de los ensayos clínicos. Estos tratamientos pueden ser legítimos ya que aunque no hayan sido totalmente probados, tienen bases firmes y al menos una explicación racional para lo alto de sus costos. Por lo general, mientras más costoso sea un tratamiento mayores evidencias deberá tener usted de su utilidad. Si no se están haciendo estudios o se planean hacerlos, averigüe porqué. La explicación deberá ser convicente, pues cualquier variación sobre las conocidas "Es que implica muchos problemas", "No tenemos los fondos para hacerlo", "No podemos esperar, estamos demasiado ocupados salvando vidas" o "Es que el sistema está totalmente contra nosotros", deben alertarle, ya que éstas han sido ampliamente utilizadas por los falsos curanderos durante décadas. Existen procesos legítimos para determinar lo que even puede funcionar; por ejemplo aquellos tratamientos que nunca entran (o se les intenta entrar) al proceso normal de desarrollo de una droga (con todas sus fallas y demoras) nunca serán probados y nunca estarán ampliamente aceptados o disponibles. Porqué algún médico ético habría de dejar en el limbo un tratamiento verdaderamente promisorio?

2. Cualquier tratamiento para el que se diga que trabaja con igual eficiencia en múltiples enfermedades graves, especialmente si se trata de SIDA y varios tipos de cáncer puede ser muy sospechoso. Algunos tratamientos pueden llegar a afectar algunos cánceres al mejorar la respuesta inmunológica, pero cuando se dice que es eficáz en el tratamiento de múltiples enfermedades por lo general se trata de un engaño. El SIDA y el cáncer son enfermades totalmente diferentes y por lo tanto no hay ninguna razón para esperar que exista un producto que pueda tratarlas por igual. Algunas veces se utilizan teorías simplistas y poco convencionales para explicar de una forma "médica " o farmacéutica porqué se pueden tratar enfermedades radicalmente distintas con tratamientos similares. A menudo no son más que fantasías o el resultado de estrategias de mercadeo y no de medicina.

3. Cualquiera que diga tener una cura para el VIH, cuando su área de especialización sea completamente diferente del SIDA, resulta sospechoso. El cardiólogo promedio o el médico general no estudian sobre el SIDA en la universidad, sin mencionar a aquellos que no poseen siquiera un grado universitario en medicina. Aquellos practicantes que no han tenido logros anteriores en el campo de la medicina es muy dudoso que logren de la noche a la mañana desenmarañar las complejidades de la enfermedad por el VIH. Todos los meses el Project Inform recibe "curas" milagrosas enviadas por electricistas, físicos, espiritualistas, sanadores con cristales y contactos de platillos voladores.

4. Cualquier practicante que guarde secretos sobre el tratamiento que ofrece es altamente sospechoso. No existe ninguna razón válida para que el paciente no sepa exactamente que se le está suministrando y que se supone que esto haga con respecto al SIDA. Un investigador puede en forma fácil y rápida obtener una protección de patente para un tratamiento legítimo; de tal manera que el no tenerla debe alertarnos.

5. Cualquiera que ofrezca tratamientos que impliquen viajar a otro país, pueden ser sospechosos. Normalmente es para hacer algo que no es permitido aquí. Los estudios que se llevan a cabo en otros países, se hacen normalmente con personas locales y son gratuitos, como debe ser cualquier estudio médico. Los tratamientos promisorios que han sido aprobados en el extranjero, normalmente pueden ser importados para uso personal. No existen motivos para creer que los tratamientos sumamente costosos traídos de Suiza, de Alemania o del Perú son de alguna forma más promisorios que las miles de "curas" milagrosas ofrecidas aquí.

6. Cualquiera que cite artículos de una publicación desconocida o de estudios llevados a cabo en instituciones que nadie conoce , resulta sospechoso. Por ejemplo, la revista Vitamin cualquiera que sean sus méritos no tiene ninguna competencia sobre las investigaciones del VIH; igualmente las referencias a instituciones con nombres rimbombantes pero que nadie ha escuchado hablar de ellas, debe dar una clara señal de alerta.

Guíarse por el sentido común
Probablemente el punto más importante que hay que tener en cuenta al revisar "las curas de la semana", es el de no perder el sentido común. Obviamente, existen personas en circustancias tan desesperadas que piensan que no tienen nada que perder, y las situaciones desesperadas tienden a desorientar al sentido común; pero un instante de razonamiento claro le dirá que una enfermera en Tijuana que quiera inyectarle una sustancia misteriosa, no debe haber resuelto el rompecabezas médico de nuestro tiempo. Las personas pasan de un tratamiento dudoso a otro como si estuvieran jugando lotería (pero con menos posibilidades de ganar).

Sin embargo, lo más triste y peligroso de "las curas de la semana" no es solo el dinero que le sacan a las personas moribundas, sino el daño que le hacen a los que pudieran beneficiarse de tratamientos con una más amplia aceptación por la búsqueda de curas instantáneas. Existe por lo menos una "cura de la semana" que no tiene efectos secundarios y por lo tanto la gente cree que no tiene nada que perder. De hecho, si se salen de sus medicamentos regulares para ensayar tratamientos que virtualmente no tienen ninguna posibilidad de producir un beneficio, están asumiendo el riesgo de un deterioro. Existen personas que han llegado a un punto en el que ya no funciona ni el AZT, ni el ddI, ni el ddC, ni las combinaciones, pero existen aún más personas que en la búsqueda futil de drogas caseras sin ninguna toxicidad, se niegan las opciones disponibles, las cuales han mostrado alguna evidencia de eficacia.

Obviamente, por ahora no existe una cura para el SIDA sino tratamientos y combinaciones de tratamientos que pueden "comprar tiempo" mientras se descubre la cura. Mientras tanto, llegan oleadas de "curas de la semana", sin que exista posibilidad alguna de seguirles la pista. La gente continúa yendo a Méjico, Kenya, Bavaria y a oscuros curanderos a lo largo de América, engañados por la promesa de un milagro. Desafortunamente, el dinero es lo menos importante de lo que van a perder.

Perfil personal del practicante fraudulento
Por lo general varón, de edad mediana, en su segunda o tercera carrera, algunas veces carismático.
Historial de fracasos o rechazos en desempeños anteriores
Alega persecusión por defender puntos de vista no convencionales que amenazan "el gran negocio" de la medicina.
Alega resolver lo que los demás no han podido.
Mantiene archivos deficientes y argumenta que está demasiado ocupado salvando pacientes para ocuparse de otras cosas.
Reclama persecusión por parte del establecimiento médico
Conocimiento superficial de la enfermedad que trata.
Ataca la integridad de quienes lo cuestionan
Puede ser o no ser un "verdadero creyente".
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